miércoles, 7 de junio de 2023

Proceso de transición de nuestro hijo a la escuela secundaria.

 

Proceso de transición de nuestro hijo a la escuela secundaria.

Por. LIDA M. COTTO LUNA

7 de mayo de 2023

 

                Cada etapa de la vida de nuestro hijo ha sido un reto porque viene acompañado de preocupaciones y cosas nuevas que no conocemos en cuanto a procesos y leyes se refiere para poder ayudarlo a continuar adelante. Esta vez nos ha tocado el proceso de transición a la escuela secundaria. Sabíamos que iba a llegar, pero no tan pronto. Comenzar a estudiar las leyes relacionadas con este proceso fue lo primero que hice. Más adelante les menciono alguna de las leyes que estudié en un curso de exploración vocacional de educación especial con el licenciado Arnaldo Elías, para poder familiarizarme con el tema.

 

                Nuestro hijo acaba de concluir el 8vo grado, antes de esta fecha nuestra primera preocupación fue saber, ¿Qué podía estudiar? ¿Hacia dónde dirigirlo? ¿Cómo hacerlo? Muchas preguntas y muchas dudas se discutían en conversaciones con mi esposo cada día. Había tomado el curso y no sabía cómo ponerlo en práctica. Para nuestra sorpresa la escuela donde cursa nuestro hijo había iniciado el proceso de transición y estaban trabajando con él sus intereses, habilidades y hasta habían desarrollado todo un proceso de transición que nos llevó a participar de un COMPU donde se nos explicaron cada uno de los procesos e incluso las pruebas que se le habían administrado. Asistió a casa abierta, llegando con una idea clara de lo que quería estudiar, cónsona con los intereses y habilidades que la maestra de educación especial la profesora Cotto y el consejero escolar el Sr. Figueroa me habían explicado.

 

                Todo ha pasado muy rápido, solicitud para entrar a la escuela vocacional, entrevista y examen de admisión y la tan esperada carta de admisión para estudiar Preingeniería que llegaba. Es un cúmulo de emociones, visibilizar su autismo y demostrar que sí se puede ha sido maravilloso para nuestro hijo. Él está muy orgulloso de lo que ha podido realizar. Nosotros más que agradecidos de la escuela, Juan D. Stubbe, de la maestra de educación especial y el consejero escolar que gracias a su compromiso y conocimiento en los procesos, nuestro hijo está listo para seguir sus estudios secundarios con un enfoque dirigido a una meta.

 

Aquí el motivo de mi escrito, que comparto con ustedes,

 

Documentos importantes que los padres debemos estudiar en el momento que nuestros hijos e hijas están en el proceso de transición en la selección de una escuela secundaria.

a-Ley Idea Sección 300.43 Servicio de transición, servicio de transición significa un conjunto de actividades para un niño con una discapacidad. Se basa en las necesidades individuales del niño, teniendo en cuenta las fortalezas, preferencias e intereses.

b- No es Ley, pero explica el proceso: Manual de Procedimiento de Educación Especial, se le conoce como transición postsecundaria.  Según el Manual, (p.212) el estudiante participará de diversas actividades, orientaciones y experiencias dirigidas a la toma de decisiones sobre su futuro en cuanto a estudios postsecundarios, adiestramiento para un empleo, experiencias de empleo, vida en comunidad, y de ser necesario, destrezas de ayuda propia. El proceso de transición y sus actividades buscan identificar las capacidades académicas y funcionales que el estudiante tiene y cómo estas lo acercan a sus metas postsecundarias con el propósito de desarrollar un programa de servicios que cierre la brecha entre ellos. Este proceso comienza desde los 12 años y se divide en varias fases. (Manual de Procedimiento de Educación Especial p. 203)

c- Ley del Servicio de Evaluación Vocacional y de Carrera – Ley Núm. 263 de 13 de diciembre de 2006, según aprobada. Para instituir al servicio de Evaluación Vocacional y de carrera como un derecho para los estudiantes con impedimentos que reciben servicios de educación especial bajo la Secretaría Auxiliar de Educación Especial, adscrita al Departamento de Educación de Puerto Rico, garantizándoles su desarrollo pleno e integrándolos al mundo del trabajo en sus respectivas comunidades.

La evaluación Vocacional según la Exposición de Motivos de la Ley es un proceso abarcador y sistemático que evalúa e identifica las habilidades, las fortalezas, las limitaciones físicas y mentales de las personas con impedimento. Analiza información médica, psicológica, social, educativa y ocupacional e identifica y recomienda otros servicios que el estudiante necesite para lograr una meta vocacional o de empleo.

Para ofrecerles el servicio de Evaluación Vocacional y de carrera a estudiantes con impedimentos es necesario administrarle pruebas de intereses vocacionales, aptitudes, aprovechamiento académico, temperamentos, muestras de trabajo, entre otras, según la necesidad del estudiante. Los profesionales preparados al presente en el Departamento de Educación para proveer estos servicios son los consejeros escolares.

Artículo 7 de la ley, los procedimientos mínimos, pero no limitados, en la evaluación de los estudiantes con impedimentos. Comenzando a la edad de los 12 años.

d- Sentencia del caso Rosa Lydia Vélez, se reconoce la Evaluación Vocacional funcional como uno de los servicios para los estudiantes con impedimentos en proceso de transición.

e- Ley BIDA – Ley Núm. 220 de 4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo. En dicha ley se establece que es política pública del Gobierno de Puerto Rico promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo con el propósito de garantizar sus derechos a tener vida independiente y a desarrollar sus capacidades al máximo

f- Otras leyes: Ley 238, 2004 Carta de derechos de las personas con impedimentos, Ley 85, 2018 Ley de Reforma Educativa, Ley de Rehabilitación Vocacional 1973.

Para terminar el pasado 30 de mayo de 2023, llegó el tan esperado día de la graduación. Cuanta emoción en nosotros, pero aún más en él. Su esfuerzo fue reconocido con el premio de Excelencia Académica, Reconocimiento de la representante Gretchen M. Hau por superación y el galardón máximo que es otorgado por la escuela el premio Juan D. Stubbe otorgado por su nieto el Hon. Juez Federal Francisco Besosa, ver a nuestro hijo tan feliz, lleno de orgullo nos emociona ya que él se ha sacrificado mucho por salir adelante. Mientras los niños van a sus equipos de juego, karate, soccer, pelota entre otros, nuestro hijo visita a sus terapistas y participa de terapias enfocadas en ayudarlo y darles las herramientas necesarias para la vida.

Amado hijo no sabes cuan orgullosos estamos de ti, tu familia y nosotros tus padres de tu esfuerzo y ver lo mucho que has logrado. Aquí estaremos para continuar de la mano contigo y con Dios para alcanzar tus sueños y metas.

¡Nos vemos en la próxima aventura Esc. Superior Ruth E. Cruz Santos de Cidra, ahora nos vamos de vacaciones!

lunes, 26 de diciembre de 2022

Seguimos con los retos, un día a la vez.

 Por: Lida Marta Cotto Luna

26 de diciembre de 2022


    Cada etapa que hemos vivido con nuestro hijo ha sido de crecimiento, de altas y bajas pero, hemos logrado cumplir con lo que nos ha ocupado. Ahora tenemos un nuevo reto y no me cabe la menor duda que venceremos como lo hemos hecho en otras ocasiones unidos como familia, con la ayuda y fortaleza de Dios que siempre está a nuestro cuidado. 

    Nuestro hijo en septiembre de este año fue diagnosticado con la condición Pectus Carinatum. ¿Qué es esta condición? Pues es una deformidad del tórax que hace que el esternón se empuje hacia afuera. La condición también se conoce como pecho de paloma. Datos estadísticos demuestran que 1 de cada 2000 personas en los Estados Unidos es afectado por esta condición. No presenta síntomas más allá de la apariencia externa y dolor en el  pecho en algunos casos. Uno de los problemas más comunes es la imagen corporal, los niños se pueden sentir avergonzados por la apariencia de su pecho y pueden evitar las actividades o interacción social. Esta condición es más evidente durante la pubertad en el momento del crecimiento rápido. ( Recuperado el 26 de diciembre de 2022 de Children Mercy)

Dentro de todo lo que acabo de explicar la parte social es lo que nos ocupa no solo por la condición del Pectus Carinatum si no también por su autismo el cual ya la parte social de por sí se ve afectada. A eso le sumamos el tratamiento que está llevando,  un tratamiento no quirúrgico con un aparato ortopédico, hay que destacar que nos encontramos en la edad ideal de atender esta condición ya que nuestro hijo se encuentra en la etapa de crecimiento. La necesidad de cirugía es rara, pero si los aparatos ortopédicos no tienen el éxito esperado, se puede recomendar una operación para extirpar los cartílagos anormales. Esto no es lo que queremos, así que nuestro hijo está utilizando un aparato ortopédico (abrazadera o corsé) que hace la función de moldear el pecho más fácilmente a medida que crece. Es un sistema de compresión torácica externa que aplica presión en el área del tórax con la mayor protuberancia. 

 El tratamiento dura 10 meses,  se utiliza 10 horas al día y es aquí donde está el gran reto. No lo aguantó de noche pues se salía de lugar o no podía dormir, así que tiene que utilizarlo en el día y a él como a todo jóven le molesta e incomoda la idea de tener que llevar ese equipo 10 horas durante el día cuando va a la escuela y todos ven que hay algo extraño debajo de su camisa o chaqueta. Es incómodo, le aprieta, además le causa calor, se siente molesto y frustrado. 

    Él está orientado por su cirujano de la importancia de cooperar en este proceso para no tener que llegar a una operación, ha puesto de su parte pero, hemos tenido que trabajarlo de manera muy consistente  y con mucha paciencia para afrontar este nuevo reto juntos en familia.

    El apoyo de la familia ha sido muy importante así como el de la escuela. Aquí seguiremos en esta nueva batalla y sé que vamos a librar de manera positiva. Nuestro hijo es un luchador y va a salir de esto muy pronto. La escuela vocacional pronto lo espera, pero esto es material para otro escrito. 








domingo, 6 de marzo de 2022

Hablemos de educación especial y las leyes (no soy abogada ) solo madre estudiosa.

Por: Lida M. Cotto Luna

 "Nada hay más destructivo del respeto por el gobierno y la ley del país que aprobar leyes que no puedan hacerse cumplir"    Albert Einstein

¿Por qué una sociedad necesita leyes? ¿Por qué una sociedad necesita ser protegida? La respuesta aunque compleja y profunda puede ser simple, necesitamos las leyes para evitar la tiranía, el maltrato, el abuso de poder, el desorden y la farta de sensibilidad hacia los más necesitados.  Es esta ocasión me voy a referir al Departamento de Educación de Puerto Rico en específico al Programa de Educación Especial. Aquí sí que hay tela por donde cortar. Que quede claro que no soy abogada ni tengo estudios en derecho, solo soy una madre que he tenido que hacerme estudiosa del tema para defender a nuestro hijo. 

Primero quiero comenzar haciendo una diferencia entre conceptos que creo son importante definir.

1- Manual - según la RAE es un libro en que se compendia lo más sustancial de una materia.
Según el Manual de Procedimientos de Educación Especial (julio 2020),  creado por el  Departamento de Educación y la secretaría de Educación Especial en su página a y cito: "para dirigir los procesos relacionados con la prestación de servicios del programa de educación especial".
 "Este documento está creado para proporcionar orientación y dirección al personal administrativo y docente sobre los procesos relacionados al programa de educación especial. Nada en este documento tiene por objeto crear, disminuir o alterar ningún derecho, recurso u obligación vigente".
 "Siendo un manual no contituye una creación de nuevos derechos, sino una interpretación de ellos". Manual de Procedimiento de Educación Especial, 2020, página a)
2- Reglamento- Según la RAE es una norma jurídica general y con rango inferior a la ley, dictada por una autoridad administrativa. 
3- Leyes- Precepto dictado por la autoridad competente, en que se manda o prohibe algo en consonancia con la justicia y para el bien de los gobernados.
4- Educación Especial- Enseñanza pública y gratuita especialmente diseñada para responder a las necesidades particulares de las personas con impedimentos en el ambiente menos restrictivo. (Ley #51)

5- FAPE- FAPE es uno de los principios más básicos de la ley. Bajo IDEA, cada niño elegible con una discapacidad tiene el derecho de recibir FAPE: una educación pública gratis y apropiada. Como parte de hacer tal educación disponible a cada niño elegible, la escuela le proporciona con instrucción especialmente diseñada para satisfacer sus necesidades únicas, sin ningún costo para los padres del niño. Esta instrucción especialmente diseñada es conocida como educación especial. (Recuperado de: La Definición de FAPE Bajo IDEA 2004 | Center for Parent Information and Resources (parentcenterhub.org) )

En Puerto Rico existe la jerarquía de derecho, el Departamento de Educación y el programa de educación especial no es la excepción. Por lo tanto cuando hablamos de derecho comenzamos con las leyes federales Ley IDEA (2014),  Leyes estatales (Ley 51 Ley de servicios educativos integrales para personas con impedimentos, Ley 263 Evaluación Vocacional y de carrera como un derecho para los estudiantes con impedimentos de Educación Especial, Ley 220 Ley Bida Ley para el Bienestar,Iintegración y Desarrollo de las personas con Autismo , Ley 238 Carta de derechos de las personas con impedimentos, Ley 104 Inclusión, Ley 85 Ley de reforma educativa de Puerto Rico) entre otras. Luego tenemos los reglamentos, Manuales, Política Pública y Guías. 

Como padres nos hemos tenido que convertir en estudiosos del tema ya que para el  Departamento de Educación de Puerto Rico y la Secretaría de Educación Especial lo importante es el Manual y las Guías. Sí, así mismo, las leyes aquí son a interpretaciones y a instrucciones recibidas desde arriba como nos dijeron en una vista de conciliación. !Nos quedamos sin palabras y perplejos al escuchar tan descabellada contestación! 

No voy a entrar en detalles de la querella y la vista adminitrativa, pero hubo que contratar abogado, un excelente abogado que recomiendo y doy fe de su entrega y pasión por defender a nuestros niños de las injusticias que se cometen a diario contra los niños y niñas del programa de educación especial. Dejo su nombre para que lo busquen por las redes sociales y conozcan de su trabajo Licenciado Isrrael Medina, Somos Unicos. 

En esa vista ganó el derecho sobre la interpretación y es así como debe ser. Pero tú como madre, padre y/o encargado debes hacer la diferencia. Tú eres los ojos, oido y boca de tu hijo o hija. Edúcate, alza tu voz, nosotros los padres tenemos la resposabilidad de velar por el bienestar de nuestros hijos. 
Este bienestar comienza desde que vas a un compu y llegas con las manos llenas de un archivo, empoderada (o) con la infomación de tu hijo o hija, cuando te sientas y cuestionas y llevas una agenda con los asuntos importantes que son necesarios para que se sigan llevando los procesos como se deben. Cuando asistes a la cita de las terapias y discutes el informe de progreso y cuestionas la L2 y elogias la L5.

 Padres, madres, encargados no podemos recostarnos de que mi hijo está en el programa y tiene unos acomodos y ya lo resorví hay que ser más proactivos, estar involucrados, conocer las fortalezas y debilidades de nuestros hijos e hijas para poder ayudarlo y buscarle alternativas para que salga adelante. No nos podemos cruzar de brazos y dejarlos desprovistos de los servicios que son necesarios para su éxito académico y social y que además son un derecho. 

Por medio de los procesos vividos con nuestro hijo, hace falta enmendar las leyes y que se le pasen factura al funcionario que no cumpla con la ley, hace falta fijar responsabilidades con multas o cárcel si se prueba en un debido proceso que ese funionario falló en hacer cumplir el derecho de cada niño o niña. Pero más que nada hacen falta padres, madres y /o encargados educados y hechos unos expertos 
Vuelvo y aclaro no soy abogada ni experta en la materia soy madre empoderada y estudiosa de la materia. 

El próximo tema que voy a tratar es el Compu y la Minuta. 



lunes, 26 de junio de 2017

El éxito en la intervención temprana

26 de junio de 2017
Por Lida Cotto Luna

Muchas personas me dicen: " Tu hijo no parece que tiene autismo".  Siempre les recuerdo que el autismo tiene diferentes clasificaciones y màs aun cada niño o niña con autismo es único o única.

Pero sí con mucha convicción digo que mi hijo a progresado increiblemente gracias a la intervención temprana y a las muchas horas de terapias y atención que ha recibido desde sus dos años. Soy fiel creyende que a más temprano se le de las ayudas necesarias a un niño o niña con autismo mejores resultados se pueden obtener en su desarrollo motor, cognitivo, social y emocional. En el caso de nuestro hijo ha recibido una atención intensa desde sus dos años y ahora que tiene 7 años continua recibiendo sus terapias de igual forma. Desde su pre escolar en un salón a tiempo completo donde excelentes maestras le ayudaron en el desarrollo de vida independiente, combinada luego con enseñañanza educativa individualizada que lo fue preparando para la inclusión a la corriente regular. Todo esto combinado con un equipo multidisciplinario de terapia ocupacional, terapia ocupacional sensorial, terapia del habla, terapia física, terapia psicológica así como terapia alternativa como surf simplificado con el excelete programa de surf 4 deam y recientemente el programa de judo escolar del profesor José Rodríguez el cual vino a complementar toda esta bateria de intervención que ha recibido nuestro hijo de manera extraordinaria. Está más alerta, su desarrollo motor, cognitivo y emocional se está trabajando al máximo a través del judo.

Sí, mi hijo no parece tener autismo. Nosotros como padres estamos consientes que necesita de su rutina, de su espacio porque las caracteristicas del autismo van a estar ahí. En el día a día con él lo hemos ido conociendo, entendiendo y más aun respetando su personalidad. Todavía evitamos llevarlo a lugares que lo incomodan, evitamos exponerlo a situaciones a las cuales sabemos que el va a tener una reacción que le provoque ansiedad. Seguiremos con sus terapias y nuevos retos que se presentan, según sus nuevas necesidades. Lo importante es perseverar como padres, como familia y seguir adelante. Por más libros que salen, por más información que obtenemos solo nosotros descubrimos cada día lo maravilloso de ser padres de un niño con autismo. Afrontamos juntos los nuevos retos que se presentan cada día confiados en que Dios nos guia por buen camino. Pues al fin y al cabo nuestra meta es que sea un ser integral, independiente y que sea feliz.

miércoles, 23 de marzo de 2016

¡Quisiera cambiarte el mundo, pero no es real!


17 de marzo de 2016


¡Quisiera cambiarte el mundo, pero no es real!
PorL Lida Marta Cotto Luna


No podemos olvidar que cada niño o niña con el trastorno del espectro del autismo es diferente y las manifestaciones también lo son… No podemos olvidar que cada niño o niña supera cada etapa de forma distinta. Son niños y niñas ante todo, el autismo como lo veo yo; les acompaña según las características específicas de cada uno. Lo que quiero decir es que cada persona es un ser único y diferente. Por eso los expertos han querido clasificar los niveles del autismo.

       A través del tiempo nuestro hijo ha recibido terapias, intervención multidisciplinaria, el cual le han ayudado a integrarse a la corriente regular y a seguir poco a poco integrándose con sus compañeros en la escuela, en la iglesia y en la sociedad. Ha sido un proceso difícil y lleno de muchos sacrificios. ¡Qué maravilloso es ver cómo está demostrando que puede competir académicamente con sus compañeros, con ayuda de su T1 (keish) tan especial para él, los maestros y terapistas! La vida de nuestro hijo ha sido cuidada y se respeta todo lo que le pueda causar angustia o dolor.

       Durante el día de hoy bajamos la guardia y alteramos la rutina de nuestro hijo a la hora de estudio. ¡No me di cuenta! En un momento, de ver una escena de discusión en un programa de televisión, mi hijo, presentaba una episodio de ansiedad tan fuerte que le provocó llanto, grito, taparse los oídos y descontrolarse a tal punto de llegar a descompensarnos por completo. Nos sentimos muy mal con él. Ese episodio me llevó a reflexionar cuando Luis Miguel mi hijo, me dijo: “mami, aunque él ha mejorado tanto, no significa que las manifestaciones del autismo no están presenten, una madre y un padre con un hij@ con autismo, jamás pueden dejar que sus baterías se descarguen. Significa que jamás debemos bajar la guardia por más insignificante que creamos es el momento.

       A la vez me pregunto; “¿Hasta qué punto no lo hemos expuesto al mundo real? Un evento que vio en la televisión y que puede pasar en la vida diaria lo va descompensar a tal forma que la ansiedad se apodere de él. ¿Estamos haciendo bien en cuidar tanto de lo que pasa a su alrededor? No podemos controlar las cosas del mundo. Quisiera cambiarle el mundo pero no es real… quisiera estar siempre con él para que no pase malas experiencias, pero tampoco es real. Pensar lo contrario sería hacerle un daño a él, pensar lo contrario, no es ayudarlo.

       ¿Cómo cambiar un mundo que ya está cambiado, que ya es cómo es?  ¿Cómo se me ocurre pensar que voy a estar hay siempre para él, si no soy inmortal? ¿Cómo pude pensar que el autismo lo podía controlar con llegar a casa y pensar que allí el mundo no lo va a alcanzar? Pero como pude pensar tales cosas. Esta noche luego de tranquilizarlo, darle un baño, pasarle crema, darle lechita y pañito y esperar que se durmiera, ¡lloré! ¡lloré! Pero también mi esposo y yo analizamos y llegamos a un pensamiento: “hay que exponer a Holvin a experiencias del diario vivir, donde el vea la realidad de la vida, donde él sepa que si lo hieren es parte del ser humano y tiene que lidiar con esos sentimientos, donde si escucha gritos, peleas, tiros etc… sepa que eso es parte del mundo en el cual él vive”

       Nada sacamos con engañarnos y engañándolo a él, que piensa que todo va a estar de maravillas en el mundo de sus películas y fantasías… la vida es más que eso. Es por eso que creemos que con amor, respeto y reglas podemos ayudarlo en su adaptación al mundo en que nos ha tocado vivir. Es por eso que creemos que con la enseñanza del amor a Dios a través de la iglesia y de las experiencias que tiene dentro de la iglesia, en la escuela bíblica, en la parte donde el Pastor Torres saca tiempo del culto para que los niños participen frente a todos, lo hace una experiencia de vida. A veces participa otras veces no pero lo importante es que  pasa por la experiencia de compartir con las personas de la iglesia.

       La escuela se convierte en un campo de batalla al medio día. Ha tenido que lidiar con la aceptación, ha tenido que dejar sus muñecos a un lado para tratar de jugar con sus compañer@s a los juegos que él ni entiende muchas veces. Así es la vida, así es el mundo real, con gente buena y con gente mala. Sí, se oye cruel pero hay gente mala. Gente que no conoce la compasión, que no conocen el dolor ajeno, gente que maltrata, gente que hace daño por diversión o pasatiempo. Porque decir lo contrario.

       El autismo está en nuestras vidas, nos toca seguir entendiendo como trabajar en cada etapa que se presenta con nuestro hijo, pero nos toca ser responsables y hacerle entender que él tiene que salir a batallar en un mundo que es difícil y en el cual él puede salir a luchar para vencer.


¡Quisiera cambiarte el mundo, pero no es real!

miércoles, 27 de enero de 2016

La alimentación y nuestro hijo... todo un reto!


La alimentación y nuestro hijo…todo un reto!
Por: Lida Marta Cotto Luna

 

Siempre había leído o había escuchado de los desórdenes de la alimentación en los Trastornos del Espectro del Autismo. Hasta ahora mi hijo solo había presentado hiperselectividad, donde mi hijo solo ingiere los mismos alimentos y todos los demás quedan descartados. Para nosotros ha sido muy difícil, pues afecta nuestra vida diaria. Entender las cosas que solamente son parte de lo que le gusta y no dejarnos que incorporemos nuevos alimentos, no es para nosotros tarea sencilla.  Las texturas, los colores, olores y las formas,  todas son importante a la hora de alimentarlo. Rechaza comer solo…cuando se obliga puede estar con la comida en la boca por largo rato. Nunca tiene hambre, pero cuando se obliga a comer se lo come todo. Hay que quitarle todo lo de las manos para que pueda comer… es la hora muchas veces del llanto. Fuimos a la nutricionista para buscar ayuda y en realidad fue difícil poder preparar su régimen alimentario

Mi hijo es un niño muy tranquilo, obediente pero a la hora de las comidas es un verdadero problema tanto para él como para nosotros. Salió alérgico a todo, lo llevamos a un alergista que a través de una prueba con agujas nos orientó acerca de sus alergias y lo sensible que es a chocolates, colorantes, cebolla, huevos etc…

Desde hace algún tiempo ha estado confrontando problemas gástricos y de estreñimiento a tal punto que en días recientes estuvo en el hospital seis días con un cuadro confuso en el que tenía estreñimiento, alergia y todo descontrolado, estaba intoxicado. Hubo que tratarlo por gastritis severa. Esto ha hecho que nosotros seamos más estrictos con sus dietas, lo que complica la situación por ser tan selectivo a la hora de comer. Hemos optados por darle solo lo que le gusta siempre velando su nutrición.

 
Nuevamente me estoy dando a la tarea de identificar y auto educarme con respecto a este problema del desorden de la alimentación, pues Holvin cada día rechaza más alimentos de su dieta. Recientemente leí en un artículo que en Puerto Rico hay un limitado número de especialistas  que trabajan con este desorden y más aún con niños con el espectro autismo.


Desafortunadamente leí en otro artículo la idea errónea que tienen muchos especialista y personas de culpar a los padres por malos hábitos de alimentación, eso nos ha ocurrido a nosotros como padres,  las quejas de nosotros lo padres son ignoradas y remplazadas con comentarios tales como (son manías, es melindroso, son changuerías etc.) Mi esposo y yo que estamos viviendo esto muy de cerca en nuestro hogar, podemos decir que es bien difícil, que es un verdadero reto y sobre todo estamos comenzando en un nuevo proceso desconocido para buscar  ayuda y poder trabajar con este trastorno.

martes, 22 de septiembre de 2015

Apoyo a terapias alternativas...22 de septiembre de 2015

Durante el día de hoy se estará llevando a cabo una vista pública para discutir el proyecto de la Cámara de Representantes de Puerto Rico #1720. Este proyecto tiene la intensión de que se incluyan las terapias alternativas, como la de surfing, como parte de los servicios relacionados que reciben nuestros niños y niñas a través del Programa de  Educación Especial.


Como les conté en el blog mi hijo participó de esa experiencia con resultados que ya todos conocen. Solo esperamos que este proyecto sea acogido, para que más niños se beneficien del mismo.
Mucha suerte al Dr. Giovanny Martínez en su presentación durante el día de hoy!!!