Apoyo a terapias alternativas...22 de septiembre de 2015

Durante el día de hoy se estará llevando a cabo una vista pública para discutir el proyecto de la Cámara de Representantes de Puerto Rico #1720. Este proyecto tiene la intensión de que se incluyan las terapias alternativas, como la de surfing, como parte de los servicios relacionados que reciben nuestros niños y niñas a través del Programa de  Educación Especial.


Como les conté en el blog mi hijo participó de esa experiencia con resultados que ya todos conocen. Solo esperamos que este proyecto sea acogido, para que más niños se beneficien del mismo.
Mucha suerte al Dr. Giovanny Martínez en su presentación durante el día de hoy!!!

Terapia de surf simplificado

El surf y las terapias… Una alternativa adicional

Por: Lida Marta Cotto Luna

Nuestro hijo comenzó con terapias desde que tenía 2 añitos y 6 meses. En esos momentos no entendíamos el porqué de tantas terapias. Terapia de habla, terapia ocupacional, terapia física, terapia psicológica y terapia sensorial. Todas vinieron una detrás de la otra. Poco a poco fuimos  viendo como nuestro hijo iba progresando, lo que nos hizo ver la importancia del salón contenido (estaba todo el día con una maestra y asistentes de educación especial)  y las terapias. Fue una combinación que le ayudó a desarrollarse, la ayudó a independizarse, lo que ellos le llamaban vida independiente, le ayudó  a comenzar a comunicarse efectivamente con nosotros primero con señas, luego con dibujos y poco a poco con palabras correctas. Todo un  proceso, Cada terapista ha sido más que excelente y sobre todo más que comprometidas siempre dándonos recomendaciones  y nosotros haciendo todo lo que aprendíamos en casa con él. 

Un buen día la terapista físico nos invitó a una actividad de surf4dem, todo lo que teníamos que hacer era inscribirnos y llegar. Domingo en la mañana llegamos bien temprano a la playa inches en Patillas, fuimos de los primeros, cuanta gente con niños con autismo comenzaban a llegar a recibir terapia de surf, hay supe y me di cuenta que más allá de nuestro núcleo habían más familias con hijos con autismo y que llegaban allí a divertirse y a darle una oportunidad de superación a sus hijos, El trato de las personas encargadas del evento fue tan especial que no lo puedo describir.

Le tocó el turno de entrar al agua a mi Jeriel, mi esposo , mi mamá y yo estábamos más que asustados, emocionados, estábamos felices pues su carita de alegría valía un montón. Mi esposo lo llevó a la orilla y feliz se montó en la tabla de surf wao nos decía adiós y veíamos como se alejaba con el instructor hacia las olas. Nosotros por supuesto llorando. Comenzaron las olas y comenzó la acción… parecía un profesional.

 

 

En septiembre decidimos que nuestro hijo comenzaría las terapias de surf simplificado del Dr. Giovanny Martínez en playa Jobos en Isabela (surf4dem). Comenzamos con sacrificio ya que después de una semana intensa  de trabajo estudios y terapias, bajar los sábados para Isabela estaba fuerte pero valía la pena. Playa, Sol y Arena nos esperaban con un equipo de jóvenes llenos de energía y paciencia,  que cada sábado esperaban a los chicos para más que una terapia mostrarles el mundo visto desde las olas.

Mi hijo aprendió tantas cosas, dentro del agua pasaba algo más que surfear, había días que llegaba con coraje y tenía que batallar con esos corajes y rabietas dentro de las olas y con un surfista instructor dispuesto a ayudarlo y enseñarle. Fueron 10 sábados y aunque era lejos, madrugar un sábado y regresar cansados, valió la pena, Holvin Jeriel es un chico que cada día socializa más, juega con sus amiguitos en la escuela aunque a ellos se les haga difícil seguirlo cuando él hace su juego a su manera y sigue corriendo y los deja atrás. A nosotros como padres en especial a mi me hizo entender que para ayudarlo no podemos estar con la pena, la changuería y que la disciplina, la estructura y el seguir reglas es muy importante para que nuestro hijo pueda desarrollarse y desenvolverse en su diario vivir. En las olas vi como mi hijo tenía que respetar, seguir instrucciones y que allí no se podía tener rabietas, sino simplemente dejarse llevar...sí, solo dejarse llevar...ser libre….ser feliz!!!!!!

Hoy a un año de recibir sus terapias todavía las recuerda y me habla de las olas y de Giova su instructor. Algún día volveremos por allá le digo… luego le pregunto tú quieres volver y me dice sí ….

 

 

 

 

 

Mi hijo tiene autismo...entiendelo de una vez!

Mi hijo tiene autismo…. Entiéndelo y acéptalo de una vez!!!

Por: Lida Marta Cotto Luna

La maravilla de la vida es lo misterioso y perfecto que Dios crea las cosas y las personas. En nuestro caso mi esposo y yo tenemos hijos, ambos de matrimonios anteriores, el cual los amamos y adoramos, Holvin, es nuestro hijo en común y es un ángel una bendición del cielo. ¡No buscamos un porqué!, solo damos gracias a Dios y como familia nos aferramos a la idea de enseñarle que no hay un mundo perfecto pero sí uno mejor que cada uno debe conseguir. Ha sido una experiencia llena de retos… donde quiera que Holvin está hay amor, ternura, sonrisas, inocencia y una mirada que dice que me ama. Donde quiera que Holvin está recibe amor y cariño, en la iglesia cuando el Pastor le choca la mano…como se divirtió en el campamento de verano, como fue tratado, con cuanta ternura… con cuanto amor!!! En la escuela sus compañeros los niños como él dice son sus amigos grandes y pequeños… los maestros y todos los que allí laboran como lo cuidan.  Los ángeles que son parte de la familia que Dios envió para ayudarnos!!!

 Como madre no tengo miedo, no le temo al autismo….. como madre me levanto y junto a mi familia lucho cada día por la independencia y bienestar de nuestro hijo. ¿Cómo hacerle entender a todo un sistema, a todo un país y a todo un mundo lo especial que es mi hijo? ¿Cómo podemos lograr que entiendan que él no es quien tiene que adaptarse a un mundo que se empeña en que todos pensemos, seamos, caminemos, y vivamos iguales a todos? ¿Por qué nos empeñamos en que su estilo de vida, la escuela, la instrucción, sea, sin ver y sin tomar en consideración las  particularidades de mi hijo en pleno siglo 21? Mi hijo no se balancea como la gente cree que está acostumbrado a ver un niño con autismo. Mi hijo tiene sus obsesiones, su forma de ver su mundo. ¿Quién nos ha dado el derecho de entrometernos y provocar que él piense y sea igual a lo que la “sociedad espera”?. Sepan, si es que leen estas líneas, que yo me opongo a una formación de robot…. Me opongo a que mi hijo se vea obligado a cumplir con esa sociedad que quiere cambiarlo para una conveniencia.   Me opongo a que él se tenga que atemperar a la burocracia de un gobierno hipócrita, lleno de falta de sensibilidad, egoísta y sin ninguna noción de lo que están viviendo, no solo mi hijo, sino muchos niños que han quedado en la ineficiencia de un sistema que para nada le interesa las particularidades de mi hijo. No me mal interpreten… somos iguales ante Dios y ante la sociedad así debe ser, Pero a la vez personas diferentes con pensamiento y forma de ser única.

Hoy me expreso a favor de mi Holvin y de tantos niños no solo con autismo sino con otros diagnósticos el cual los gobiernos que hemos tenido y sobre todo el Departamento de Educación de Puerto Rico insiste en estar ahogados en querellas, papeles, burocracia y multas por incumplimientos  y no hacer lo que le toca con responsabilidad y con honestidad hacia nuestros niños. 

Yo soy la voz, los ojos, los oídos  de mi hijo, he luchado siempre por sus derechos contra viento y marea. Me ha costado insomnio, lágrimas y peleas. No lo voy a dejar de hacer. Nada ha sido fácil en nuestro caminar pero mi satisfacción ha sido su progreso, su formación, el que me diga cada día y cada vez que se acuerda, que me ama. Pero, por qué pelear, por qué llorar, si lo que por derecho él debe recibir sin que medie un remedio provisional o una querella o tal vez discutir con un funcionario mal humorado que está por nuestros hijos en el lugar y lo que los padres y madres reciben son malos tratos.

Señores, cómo es posible que vayamos al Departamento de Educación de Puerto Rico como fue mi esposo en días pasados y el vea como allí se maltrató y se atentó contra la dignidad de madres con hijos buscando servicios!!! Incluso el sufrió ese abuso en carne propia!!!! Cómo es posible que se tenga que pelear en este país por un servicio de terapia, por un t1 debidamente justificado por un compu y una minuta.

Cómo es posible que en medio de todo esto se encuentre mi Holvin, enajenado a lo que sucede a su alrededor, inocente ante la injusticia,  aun así es luchador, emprendedor y se esfuerza cada día por decirme mamá hoy lo hice bonito en el salón!!!

Te amamos mi Holvin Jeriel, te apoyamos hoy mañana y siempre. Te prometemos que hasta que Dios permita, seguiremos velando por tu independencia, por tus sueños, por ti!!! A DIOS MUCHAS GRACIAS!!!

Vacaciones en Disney!!!!!

VACACIONES!!!!!!

Por Lida Marta Cotto Luna

Mi hijo tiene autismo y nuestra pregunta fue ¿Cómo nos va a ir de vacaciones con nuestro Jeriel? lo primero que hicimos fue pensar en él y en sus necesidades, manias y forma de vivir. Así que lo primero que pensamos fue en el avión. Para eso lo llevamos al Museo del Niño en Carolina, el trato fue increiblemente especial hacia nuestro hijo. Lo montamos al avión y la experiencia fue maravillosa. Todo el Museo es hermoso y creado para satisfacer la curiosidad de nuestros niños. Mi Jeriel disfrutó tanto que no se quería ir en especial de una barco gigante que hay dentro del Museo. Gracias a esta experiencia mi Jeriel pasó un día maravillosos y el personal del Museo del niño en Carolina se portó muy lindo con nosotros.

Luego de esto fue buscar un hotel acorde con nuestras necesidades, cocina sobre todo,  pues ya saben que la alimentación es lo más difícil. Planificamos cada detalle pensando en adaptarnos a nuestro hijo. Llegó el tan esperado día, mi Jeriel se levantó con una sonrisa de lado a lado haciendo preguntas y hablando mucho. Llegamos al aeropuerto para el todo era una emoción arrastró su maleta y se le quedó mirando hasta que se desaparecio por las correas. Nos montamos al avión y recordó el avión del Museo. Nos dijo este vuela WAOOO!!!! Llegó el momento de despegar hasta aquí todo bien pero a la media hora ya habia desespero y llanto por lo que recurrimos a los video juegos, y toda clase de entreteniento…. incluso su paño y sus alimentos. Ya se quería bajar.  Por fin despuės de varias horas llegamos al aeropuerto de Orlando. Su cara se transformó, estaba super emocionado y haciendo muchas preguntas, ansioso había que aguantarlo quería ver todo ir de lado a lado. Bueno el hotel una maravilla. Al otro día Sea World, para el fue tan impresionante no hay palabras para describirlo y al otro día Magic Kindom cuando llegamos que impresión, que desespero como explicarle que para todo hay que hacer fila. que tenia que permanecer a nuestro lado. Estaba emocionado tuvimos que alquilar un carrito para su comodidad y claro fast pass. De verdad que fue una experiencia tan inolvidable cuando vio a la princesa Cindirella le dio un abrazo y ella a ėl que los que estabamos alli hicimos silencio. Su cara era de maravilla, felicidad, de emoción….todavía no me la puedo borrar.

Sea World, Universal todo fue para ėl y para la familia una aventura inolvidable. Aunque tuvo sus momentos de desespero , de llanto,  de cansancio y cuando volvia la emoción el llanto quedaba atrás. No faltaban sus meriendas, su crema de olor que se le pasaba para tranquilizarlo, un momento de llanto que habia que manejar con firmeza pero con cariño. En Acuática nos sorprendió con las chorreras que mucho disfrutó, que mucho le ayudaron esas clases de Surfing con Surf4dem!!!! Fueron 10 días en familia y disfrutando de sus cuentos en la noche de lo vivido en el día. Tan así que ya estamos en Puerto Rico y todos los días quiere hablar de su viaje!!!

El único error que cometí fue en no comprar tapones de oidos para el avión, ya veniamos en el avión para Puerto Rico cuando comenzó a descender el empezó a llorar y según descendia más gritaba, que desespero todos nos miraban ya no encontraba que hacer, Gracias a que una gentil asafata nos preguntó que le ocurria, al explicarle ella nos trajo dos vasos con servilletas mojadas adentro. Me indicó se lo pusiera en cada oido y fue magia hasta que aterrizamos. Todavía el no me sabe explicar lo que sentia.

Quisiera siempre anticipar las cosas para que el no sufra pero no es asií…. Siempre ocurren cosas en ėl que no puedo manejar. Eso me demuestra lo mucho que me queda por aprender.
Lo cierto es que fueron unas vacaciones muy  especiales donde pudimos adaptarnos a ėl sin dejar  cada uno de disfrutar el momento. Siempre he tenido claro que nuestras actividades familiares deben estar adaptadas a las necesidades y particularidades de mi Jeriel, No se si estoy bien o estoy mal. Lo que sí se es que trato de entenderlo cada día y de igual manera que el nos entienda a nosotros.
Verano 2015 que hermoso!!!!!!

Modificación de conducta

Modificación de conducta

Por: Lida Marta Cotto Luna

Durante la revisión de la literatura que hemos realizado, en algo mi esposo y yo hemos estado de acuerdo. Holvin es un niño con todas las características propias de la edad que tienen los niños, lo único que se le añade es el autismo pero sigue siendo un niño. Por tanto el manejo de la conducta es tan importante discutirlo para que no se torne en un dilema tanto en la familia, en nuestro matrimonio y en la vida de nuestro hijo. Ya de por sí Holvin establece rutinas difíciles de romper o trastocar, pero si a eso le sumas que no hay estructura en su formación vamos a tener un niño en descontrol. Es muy inteligente, audaz y estudia a todos a su alrededor.


Entre los dos años y los tres es la etapa de las famosas rabietas, en él, era aun más agrandado. La maestra del salón contenido donde estaba me dijo un día con voz firme y se lo voy agradecer por siempre, "mamá debes ser firme con Holvin el es muy inteligente y hay que explicarle lo que está bien y lo que no" Waoooo salí de ahí y me dije a mi misma, Marta, edúcate esto va hacer bien fuerte, Pues me daba pena con él y lo trataba con paños tibios. Mi esposo es más estricto y realista me decia, "mi amor la disciplina no tiene que ver con la condición, hay que educarlo y hay que enseñarle pero con amor" luego de multiples discusiones positivas acerca del tema con él, llegamos a una doctora  especialista en el neurodesarrollo y parece que había hablado con mi esposo, pues todo lo discutido se validó en esa cita. Nos dijo luego de evaluar a Holvin por buen tiempo, "mamá debes ser consistente, siempre tienes que explicarle a Holvin lo que va a suceder a su alrededor debes prepararlo y él debe saber lo que le vas a permitir y lo que no. Me quedé mirándola y rápidamente mi esposo dice "eso se lo digo constantemente" a  lo que la doctora dice "mamá con  pena no lo ayudas, pero con amor y firmeza lo vas a llevar al infinito".  Eran dos contra mi, pero luego entendí que si yo busco la independencia de Holvin, si busco que el pueda desarrollarse y ser un ser productivo tengo que comenzar por internalizar como quiero criar a mi hijo y que estructura le voy a dar.


Así fue, buscamos libros, lecturas, con ayuda de los diferentes especialista que lo atendieron,  pudimos llegar a un acuerdo;


La crianza de nuestro hijo se basa en el amor a Dios, el amor a la familia  y como tal hay que seguir unas reglas básicas que deben ser modificadas a medida que Holvin va avanzando. Comenzamos con time out fue difícil pero con consistencia se pudo lograr, queriamos modificar las rabietas en la calle y en la casa. Luego cuando fue entendiendo comenzamos con el sistema de ficha. Consiste en un calendario, si salimos a la calle y ocurre un episodio de rabietas hay carita trizte en la semana dos caritas triztes o más no hay recompensa. pero el día de la carita trizte hay time out y eso implica nada de películas, su obsesión.... por lo que a principio era puro llanto y yo trabajando con mi "psiquis" hasta que poco a poco fuimos entendiendo que era para bien de todos sobre todo para él.



Una vez fuimos a una farmacia y en plena farmacia comenzó a gritar y a llorar, a tirarse al piso, a dar de patadas incluso a tumbar cosas..... me quería morir todo el mundo me estaba mirando que horrorrrr andaba con mi sista Glory y no sabiamos que hacer. Me acuerdo que decidí dejar que gritara y la gente pues que me dejara por loca..... cuando se cansó me fui para mi casa, claro después de arreglar el destrozo y pedir disculpas y explicarle al gerente el porque de su comportamiento. Ese día esperé que mi esposo llegara y nos sentamos con él en la sala y le explicamos lo sucedido, de hecho le enseñamos un video que yo le tomé para que se viera. Le explicamos lo que iba a suceder como consecuencia de sus actos. Preparamos el calendario y le traimos los stickers de caritas alegre y triztes, así que ese día lo estrenamos y comenzó un proceso difícil de asimilar pero no imposible de lograr.  Ese día lloré mucho con el apoyo de mi esposo, ¡vamos para adelante ahora te duele pero luego verás!, me dijo.


Otro día, se me fue corriendo de una tienda y me lo agarraron casi en la calle, todo porque en la tienda hablaron por los micrófonos, ese evento me alteró mucho fue una experiencia que me hizo pensar, mi hijo es autista, tiene unos problemas sensoriales que estamos trabajando y muchas veces va a reaccionar a diferentes situaciones imprevistas, con eso se brega.


Quiero que sepas... tan pronto tengas el diagnostico de autismo puedes solicitar el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimientos. En el 2003 se realizó una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados. Las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones peligrosas es por eso que este permiso te permite estacionarte cerca de las entradas por lo que da más control para proteger la seguridad de tu hija e hijo con autismo. (realiza buen uso del mismo solo utilizalo cuando se encuentre la persona identificada)
También puedes solicitar la tarjeta de Fila Expreso. Mi pediatra me orientó acerca de estos tras los eventos pasados, preguntale a tu pediatra.



Hoy dos años después puedo salir con Holvin a todos lados y estar en tranquilidad. Eso sí, siempre tengo que explicarle a donde vamos y a lo que vamos. Tengo que estar atenta que algo no afecte su tranquilidad y si eso ocurre lo tranquilizo con masajes y si no,  me voy porque hay cosas que no voy a poder controlar. Muchas veces se me olvidan algunos detalles de su condición y tal vez le exigo demasiado pero siempre tengo un angel que me indica que voy por el camino correcto.


Madre, padre que estás leyendo esto ... no te moleste porque la maestro o maestro, el especialista y los medicos, te den consejos de como ser con tu hijo o hija, dale las gracias porque se preocupan en ayudarte en este proceso. Muchas veces estamos tan concentrados en preguntarnos como hacerlo sin lastimarlo que no podemos ver más allá. Luego de revisar la literatura creo y entiendo que la dsisciplina y la estructura así como orientar a todos en la familia a que hablen el mismo idioma es muy importante para Holvin. Gracias a eso mi Holvin  hoy ya está en corriente regular, su maestra de Kinder excelente por demás no puede creer mis anécdotas con él ya que describe a Holvin como muy educado, sigue instrucciones es cariñoso y terminó un Kinder con excelente evaluaciones. De hecho fue invitado al Cuadro de Honor de su escuela y junto a otro niño les dedicaron los actos por su superación.


Hay mucha literatura acerca del tema, oriéntate!!!

Un día en la vida de mi hijo Holvin

Por Lida Marta Cotto Luna

Nuestro hijo tiene una rutina bien marcada, en la mañana levantarse es todo un proceso. No se le puede levantar sin antes darle los buenos días y darle su lechita y pañito el cual frota por su mejilla ya que dice "mamá esto me gusta". Esto es como una hora antes de levantarlo. Durante este tiempo el mismo se va levantando le da de comer a Oscar su pez que le regaló su hermano mayor Luis, lavarse la boca es todo un protocolo, su banquetita, su cepillo y la pasta todo debe ser perfecto. A principio le molestaba el cepillo, poco  a poco con tolerancia y terapias que ha recibido esta etapa está casi superada. Bañarse es otro protocolo pues las temperaturas del agua muchas veces son difíciles de manejar. tiene que ser una temperatura perfecta. Todavía no son las 6:30 de la mañana y llevamos el paso a su ritmo.


Luego del baño, entonces explicamos a Holvin lo que vamos hacer en el día, el me pregunta "¿Mamá, hoy hay terapia?" lo que le contesto con la agenda del día y me dice ok ( vamos a la escuela, luego te llevo a casa de abuela, luego te busco cuando salga de trabajar, vamos a la terpia y a la casa) Gente si me desvio de la ruta o agenda establecida voy a tener una pataleta y un llanto seguro.


Holvin se cambia de ropa y se alista para luego comer panque que o tostadas que es los que desayuna todas las mañanas. Nos vamos para la escuela y por el camino viene mirando todo a su alrededor. Cuando llega a la escuela su fin es correr de un lado a otro sin parar con un amiguito que le siga hasta que se canse y lo deje. No come en el comedor ya que este proceso se la ha hecho dificil porque es bien selectivo en sus alimentos, no come sólo y aunque le hacen dieta termina botando todo, según el nada le gusta. (para esto está tomando terapia sensorial) espero que pronto esto comienze a  mejorar.


En la tarde vamos a terapias, salimos y llega a ver sus películas. Un obsesión con el cual hemos tenido que negociar con él. Lo único que quiere hacer es ver películas y ver películas. El asunto es que se las aprende de momoria sean en ingles, en español o francés y las imita con razgos perfectos.


La hora de estudio de Holvin está estructurada y preparada para que de forma organizada podamos cumplir con todas las tareas pendientes. El cual hace depende como esté de ánimo, unos días con entusiasmo, otros días con quejidos y otros días con llanto.

Luego es la cena, todo un protocolo hay que servirle un plato nutritivo a un niño que es selectivo, que hay que darle la comida. MUY DIFÍCIL, TAREA QUE LE TOCA A PAPÁ. Luego de la cena Holvin nos dice !ahora a reposar¡
 Como preambulo para ir a descanzar, viene el baño con agua ténue, jabón de olor y crema con el cual se le da masajes para que se relaje, lavado de boca..... para luego ir a la cama,  nuevamente con su lechita y su pañito! La frisa está en un orden específico la color cremita primero, el comforter luego, "mamá, se te olvidó ponerme medias"dice. Entonces luego viene el momento de orar por todos y para que Holvin pueda descanzar! En nombre del Padre, del Hijo y del Espiritu Santo y el dice "¡Amen!" Le apago la luz le prendo la bombillita y me puedes creer que cuando vuelvo a observarlo ya duerme.


Mañana otro día será!!!

Como he manejado todo esto, pues comparto contigo como ha sido nuestro estudio:








Compré en una librería un libro muy sencillo de leer y práctico de la Doctora Rosaura Chalerman el título es "Hablemos de autismo"  este libro es una guía muy bien explicada acerca del autismo, orienta a los padres y madres acerca de la condición. Dentro de lo que me llamó la atención cuando estaba seleccionando libro en la libreria que fuimos fue la forma en la cual explica los conceptos y todo lo que nos estaba pasando ella lo detallaba como si hablara de nuestro Holvin, Incluso hace una aclaración y cito "...tenemos que aceptar que aún muchos creen que este término se refiere a un niño o niña balanceándose  mecánicamente o agitando sus manos sin mostrar interés  en nada de lo que ocurre a su alrededor. Sin embargo sabemos, ahora más qu nunca , que esa imagen no representa completamente a un niño con autismo..."  "...hay que reconocer que cada caso es distinto...." (Chalerman 2010) esta autora tiene otros libros muy buenos y con información muy valiosa.


Además hemos realizado mucha revision de literature de Fuentes confiables en el internet que mas adelante compartiré algunas lecturas que noa han ayudado en entender cada día más a nuestro Holvin
.


 Pero sobre todo el amor de familia, ha sido nuestro major aliado!!!!!

El Programa de Educación Especial en Puerto Rico y lo que debemos saber.

Por: Lid Marta Cotto Luna 

Este tema es tan amplio que  tomaría muchos días, ¿por dónde debo comenzar?
No soy especialista, licenciada ni mucho menos quien hace las leyes, todo lo escrito aquí tiene su referencia en cada parte, comparto con ustedes lo que yo estudié y lo que me ha ayudado a conseguirle las ayuda necesarias a Holvin.

Lo que he aprendido durante este proceso es que hay que volverse un experto en el tema, empaparse del mismo ya que es un sistema muy complejo y require que los padres entendamos que nos debemos  convertir en abogados de nuestros hijos.
Somos la voz, los ojos, los oidos de ellos. Somos los llamados a defenderlos contra un sistema que "quiere"ver a mi hijo como un número de registro más. Nosotros somos los indicados a cambiar ese número en un nombre y que se haga sentir y respetar.


¿Qué es Educación Especial?


Según el Manual de Educación Especial, se refiere a servicios educativos diseñados para niños y niñas con necesidades especiales , entre los que se encuentran la educación académica, educación física educación vocacional, entre otros. Además incluye servicios relacionados  y de apoyo, como las terapias y otros que son necesarios para que la estudiante y el estudiante se beneficien de los ofrecimientos académicos. Por ley estos servicios deben ofrecerse a las niñas , niños y jovenes con inhabilidades desde que nacen hasta que complen los 21 años de edad. Hasta que cumplen los tres años, los servicios tienen que ser provistos por el Programa Avanzando Juntos, administrado por el Departamento de Salud, A partir de los 3 años y hasta que cumpla los 21 años la población de educación especial es responsabilidad del Programa de Educación Especial.
     En los pasos que se deben seguir estan los siguientes:
          Identificar aquellos niños, niñas y jóvenes que se requiera referir para registro de Educación Especial.


         Registro-Inscribirle en Registro de Educación Especial

        Proceso de Evaluación-Evaluaciones necesarias para determiner si cualifica para el Programa de Educación Especial.

        Determinar elegibilidad- a base de la evaluación inicial, que debe ser discutida con la madre y el padre, se determina si la niña,, el niño o joven es elegible a los servicios de educación especial. Si no está de acuerdo con la evalyuación tiene derecho  de no aceptarla.


        PEI-Si cualifica se prepara un Programa Educativo Individualizado.


       Ubicación -Garantizarle los servicios educativos y relacionados de acuerdo a sus necesidades y en la alternativa más integrada posible a la población de corriente regular o en aquella que sea menos restrictiva.

Comenzemos con los documentos que debemos tener para orientarnos bien :
Conoce las siguientes leyes:


a-LEY IDEA de 2004 Individuals with Disabilities Education Improvement Act.- Atempera sus disposiciones a la ley No Child Left Behind (Que ningún niño se quede rezagado ) y dispone para que una madre o un padre tenga el derecho de buscar servicios educativos suplementarios-pagados por la agencia educativa - cuando la escuela donde está ubicado su hijo/a se ha identificado como una escuela cuya matrícula no ha mostrado progreso adecuado. Esta ley federal protége el derecho a educación de las personas con necesidades especiales y  fue enmendada en diciembre de 2004, establece un Programa Educativo Individualizado (PEI) es un documento escrito para cada niño/a con inhabilidades de 3 a 21 años de edad.


ES IMPORTANTE QUE LAS MADRES Y PADRES CONOZCAN QUE TIENEN DERECHO A PARTICIPAR PLENAMENTE DE LA PREPARACION DEL PEI DE SUS HIJOS(AS) Y ASEGURARSE DE QUE ESTE RESPONDA A SUS NECESIDADES PARTICULARES. (Tomado del manual de educación especial)


b-Ley Estatal 51 : Ley de Servicios Educativos Integrales para personas con impedimentos


c-Ley 103 del 23 de abril de 2004 Carta de derechos de los niños y adultos con el sindrome de autismo


d-Ley Bida Ley 220 de 2012- Ley para el bienestar, integración y desarrollo de las personas con autismo.


e- Otro documento muy importante para las madres y padres es el Manual de procedimiento para Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. (Es una guía no es una ley)


f-Otro documento que debes tener es la sentencia Rosa Lydia Velez v. Departamento de Educación,


Dentro de todo esto a continuación detallo lo que aprendí entre las leyes, orientaciones y charlas educativas y claro tropiezos en nuestro sistema educativo en Puerto Rico. Por eso dije antes, tenemos que convertirnos en abogados de nuetsros hijos(as).



1-Una vez nuestro hijo es registrado en el Programa de Educación Especial, se prepara un PEI
Programa Individualizado, en el mismo están contenidos (el diagnóstico, las metas y objetivos que se van a trabajar tanto educativas como en las terapias, las terapias que va a recibir y la frecuencia, los servicios que va a recibir y para los niños que está en la escuela los acomodos "que no son un privilegio, si no un derecho"que lo ayudará a competir en la corriente regular.


La Minuta: Las madres y padres Deben saber que, por selrel PEI un documento que se hace de acuerdo a las necesidades particulares de su hijo o hija, en ocasiones hay que añadir o explicar algunas áreas . Si esto no puede hacerse  en el PEI mismo, debe especificarse en la minuta que lo acompaña. (Tomado del manual de educación especial)

Importante en Puerto Rico hay un Nuevo sistema llamado MIPE que trae a los maestros de Educación Especial, y a la escuela de cabeza. el sistema cuenta con muchos problemas. En mi opinión como madre creo que es un documento controlado por la agencia que limita al compu a ciertas cosas que se discuten en el COMPU pero el sistema muchas veces no prove el espacio para añadirlo. Nosotros las madres y padres debemos estar pendiente que en la minuta se especifique los acuerdos y todo lo discutido. Recuerda lo que no está escrito no existe,

Esto se preparara en un COMPU (lo que aparece a continuación son partes del documento Publicado de: Proyecto de Educación Especial Servicios Legales de PR. Financiado con fondos provenientes del pleito de clase de Rosa Lydia Velez vs. ELA

2-¿Qué es el COMPU? Las personas que discuten y acuerdan un PEI forman parte de lo que en Puerto Rico se conoce COMITE DE PROGRAMA Y UBICACIÓN  (COMPU) en el cual Deben participar:
       a- Madre y padre del estudiante ( la ley IDEA establece que una de las áreas más importantes a considerer por un COMPU es el interés de las madres y los padres por el mejoramiento en la educación de sus hijos e hijas). En mi opinión "Te exhorto a que te hagas sentir en el proceso porque muchas veces la voz de los padres es molestia para el sistema, a fin de cuenta somos los custodios de nuestros hijos e hijas y somos lo sllamados a defenderlos y protegerlos.


      b- Una maestra o maestro de educación especial y otro personal que brinde servicios de educación especial.


     c-Por lo menos una maestra de corriente regular, si el /la estudiante está integrado o incluido en la corriente regular o se está considerando su integración. Yo tendo mis dudas con respecto a la integración y la inclusion ya que no es lo mismo.


     d-Un representante del Distrito Escolar que tenga conocimiento sobre las áreas de educación especial, así como del currículo general, que conozca los recursos de la agencia educativa y sobre todo y más importante que pueda tomar decisions.


    e-Una persona que pueda interpreter las recomendaciones de las evaluaciones.


   f-Alguna otra persona que las madres y padres o la agencia quieran que participle y pueda aportar en el proceso.


Ademaá debe participar el estudiante cuando sea apropiado.


En los documentos antes mencionado existen muchos temas que debes relacionarte como las terapias y la frecuencia de las misma. la compra de servicios, querellas y otras cosas que debes saber.

Te recomiendo leas todos estos documentos con detenimiento y te apropies de la información para que este proceso sea en beneficio de tu hijo o hija. Esto nos lo dijeron en una charla a la que asistimos, un abogado esparto en la material nos dijo: "la ubicación apropiada es donde el estudiante pueda tener el beneficio educativo razonable.

Aun así no es fácil, ni lo será. No es color de rosa y el camino es árido y hostil, nosotros decidimos caminar a paso firme y en confianza, por eso el conocimiento nos dará esa confianza y la certeza que  nuestro hijo estará bien, a fin de cuenta el es las razón de ser.

La línea fina ....

Por : Lida Marta Cotto Luna

Tener un hijo con autismo ha sido un gran reto. Antes del diagnóstico fue todo un laberinto, De médicos,especialistas, terapistas. Todos buscando una respuesta a lo que mi esposo y yo ya habíamos llegado a una conclusión. "Nuestro hijo tiene autismo"


Todos los especialistas nos decían :el se encuentra en una línea fina,,,, llévenlo a tal médico a lo que diga regresan, llévenlo a tal especialista, pruebas médicas, de laboratorio etc....  Todo el mundo decía el está en la línea fina.... se encuentra atrapado en el DSM V.  Cuando preguntamos que era eso, era que habían acabo de cambiar del DSM IV al DSM V. Una doctora nos dijo yo lo pondría con el DSM IV en Asperguer "que era eso"pero con el DSM V lo colocaría en el nivel 1 pero el está en una línea fina... vamos a esperar como evoluciona. "Señores no entendemos todo esto, solo queremos un diagnóstico"


La verdad llegamos a un doctor que sin temblarle la mano nos dijo: "su hijo es autista nivel 1, alto funcionamiento" Lloré, abrazé a mi hijo, tenía muchos sentimientos encontrados, pero al fin tenía una dirección. ¿Hacia donde nos ibamos a dirigir? ¿Cuáles eran los pasos a seguir? Fueron treas años de buscar respuestas y ahora que las teníamos solo era cuestión de encaminarnos.


Tener un hijo con autismo nos ha hecho mejores seres humanos, mejores padres y claro mejores estudiantes. Si estudiantes, porque hemos tenido que recurrir a autoeducarnos. A conocer del tema, para poder entender mejor a nuestro hijo. Sus llantos, sus emociones, su forma de actuar sus movimientos, sus rutinas tan marcadas. Nos dimos cuenta que él no tenia que adaptarse a nosotros, sino nosotros a él. Orientamos a toda la familia y hemos ido trabajando cada día con su formación e independencia.


Nuestro hijo es un niño tierno, demuestra su amor a su manera

Entendiendo los conceptos.... DSM V

Por: Lida Marta Cotto Luna

Antes de comenzar quiero decir que solo soy una madre que hizo este estudio y que junto a mi esposo tuvimos que hacer todo esto para poder entender lo que pasaba a nuestro alrededor. No somos clínicos, médicos, ni especialistas. La información aquí presentada tiene debidamente los lugares y direcciones de donde la obtuvismos. y corroboradas en el Manual DSM 5.
Después del diagnóstico comenzamos a educarnos, hacer estudiantes, compramos libros y comenzamos a leer y a empaparnos del tema del autismo.

Muchas personas me decían pero el no parece, no se ve que tenga autismo hasta que se comparte con él. Entonces le preguntamos al doctor y nos explicó a grandes razgos los niveles de severidad.
Anteriormente habias acudido a una especialista que nos habló del DSM 4 y nos dijo que nuestro hijo estaba en una línea fina en las diferentes modalidades. "Esto es un reguero" Mejor nos quedamos con el DSM 5.


DSM 5 - Es un Manual Diagnóstico y Estadísticos de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (APA) contiene descripciones, síntomas y otros criterios para diagnósticar trastornos mentales. Estos criterios de diagnóstico proporcionan un lenguaje común entre los distintos profesionales (psiquiatras, psicólogos clínicos e investigadores de las ciencias de la salud) que tratan a pacientes con dichos trastornos, estableciendo claramente los criterios que los definen y ayudando a asegurar que el diagnóstico sea preciso y consistente. Información leida en http://www.fundacioncadah.org


¿Que tiene que ver este y el DSM 5 con el diagnóstico del autismo ?
 El Manual da el codigo como clínicamente se identifica, los criterios a considerar y la severidad como se va a diagnosticar un niño con autismo. Lo que se discute en esta parte es una traducción al español del manual, lo obtuve en : http://espectroautista.info/criterios-diagn%C3%B3sticos/DSM-5

Severidad

Niveles de severidad del trastorno del espectro de autismo

Nivel de severidad	Comunicación social	Intereses restringidos y conducta repetitiva
Nivel 3: requiere un apoyo muy substancial	Déficits severos en habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan alteraciones severas en el funcionamiento, inicia muy pocas interacciones y responde mínimamente a los intentos de relación de otros. Por ejemplo, una persona con muy pocas palabras inteligibles que raramente inicia interacciones sociales, y que cuando lo hace, realiza aproximaciones inusuales únicamente para satisfacer sus necesidades y sólo responde a acercamientos sociales muy directos.	La inflexibilidad del comportamiento, la extrema dificultad afrontando cambios u otros comportamientos restringidos/repetitivos, interfieren marcadamente en el funcionamiento en todas las esferas. Gran malestar o dificultad al cambiar el foco de interés o la conducta.
Nivel 2: requiere un apoyo substancial	Déficits marcados en habilidades de comunicación social verbal y no verbal; los déficit sociales son aparentes incluso con apoyos; inician un número limitado de interacciones sociales; y responden de manera atípica o reducida a los intentos de relación de otros. Por ejemplo, una persona que habla con frases sencillas, cuya capacidad para interactuar se limita a intereses restringidos y que manifiesta comportamientos atípicos a nivel no verbal.	El comportamiento inflexible, las dificultades para afrontar el cambio, u otras conductas restringidas/repetitivas, aparecen con la frecuencia suficiente como para ser obvios a un observador no entrenado e interfieren con el funcionamiento en una variedad de contextos. Gran malestar o dificultad al cambiar el foco de interés o la conducta.
Nivel 1: requiere apoyo	Sin apoyos, las dificultades de comunicación social causan alteraciones evidentes. Muestra dificultades iniciando interacciones sociales y ofrece ejemplos claros de respuestas atípicas o fallidas a las aperturas sociales de otros. Puede parecer que su interés por interactuar socialmente está disminuido. Por ejemplo, una persona que es capaz de hablar usando frases completas e implicarse en la comunicación pero que a veces falla en el flujo de ida y vuelta de las conversaciones y cuyos intentos por hacer amigos son atípicos y generalmente fracasan.	La inflexibilidad del comportamiento causa una interferencia significativa en el funcionamiento en uno o más contextos. Los problemas de organización y planificación obstaculizan la independencia.