jueves, 21 de mayo de 2015

Un día en la vida de mi hijo Holvin

Por Lida Marta Cotto Luna

Nuestro hijo tiene una rutina bien marcada, en la mañana levantarse es todo un proceso. No se le puede levantar sin antes darle los buenos días y darle su lechita y pañito el cual frota por su mejilla ya que dice "mamá esto me gusta". Esto es como una hora antes de levantarlo. Durante este tiempo el mismo se va levantando le da de comer a Oscar su pez que le regaló su hermano mayor Luis, lavarse la boca es todo un protocolo, su banquetita, su cepillo y la pasta todo debe ser perfecto. A principio le molestaba el cepillo, poco  a poco con tolerancia y terapias que ha recibido esta etapa está casi superada. Bañarse es otro protocolo pues las temperaturas del agua muchas veces son difíciles de manejar. tiene que ser una temperatura perfecta. Todavía no son las 6:30 de la mañana y llevamos el paso a su ritmo.


Luego del baño, entonces explicamos a Holvin lo que vamos hacer en el día, el me pregunta "¿Mamá, hoy hay terapia?" lo que le contesto con la agenda del día y me dice ok ( vamos a la escuela, luego te llevo a casa de abuela, luego te busco cuando salga de trabajar, vamos a la terpia y a la casa) Gente si me desvio de la ruta o agenda establecida voy a tener una pataleta y un llanto seguro.


Holvin se cambia de ropa y se alista para luego comer panque que o tostadas que es los que desayuna todas las mañanas. Nos vamos para la escuela y por el camino viene mirando todo a su alrededor. Cuando llega a la escuela su fin es correr de un lado a otro sin parar con un amiguito que le siga hasta que se canse y lo deje. No come en el comedor ya que este proceso se la ha hecho dificil porque es bien selectivo en sus alimentos, no come sólo y aunque le hacen dieta termina botando todo, según el nada le gusta. (para esto está tomando terapia sensorial) espero que pronto esto comienze a  mejorar.


En la tarde vamos a terapias, salimos y llega a ver sus películas. Un obsesión con el cual hemos tenido que negociar con él. Lo único que quiere hacer es ver películas y ver películas. El asunto es que se las aprende de momoria sean en ingles, en español o francés y las imita con razgos perfectos.


La hora de estudio de Holvin está estructurada y preparada para que de forma organizada podamos cumplir con todas las tareas pendientes. El cual hace depende como esté de ánimo, unos días con entusiasmo, otros días con quejidos y otros días con llanto.

Luego es la cena, todo un protocolo hay que servirle un plato nutritivo a un niño que es selectivo, que hay que darle la comida. MUY DIFÍCIL, TAREA QUE LE TOCA A PAPÁ. Luego de la cena Holvin nos dice !ahora a reposar¡
 Como preambulo para ir a descanzar, viene el baño con agua ténue, jabón de olor y crema con el cual se le da masajes para que se relaje, lavado de boca..... para luego ir a la cama,  nuevamente con su lechita y su pañito! La frisa está en un orden específico la color cremita primero, el comforter luego, "mamá, se te olvidó ponerme medias"dice. Entonces luego viene el momento de orar por todos y para que Holvin pueda descanzar! En nombre del Padre, del Hijo y del Espiritu Santo y el dice "¡Amen!" Le apago la luz le prendo la bombillita y me puedes creer que cuando vuelvo a observarlo ya duerme.


Mañana otro día será!!!

Como he manejado todo esto, pues comparto contigo como ha sido nuestro estudio:








Compré en una librería un libro muy sencillo de leer y práctico de la Doctora Rosaura Chalerman el título es "Hablemos de autismo"  este libro es una guía muy bien explicada acerca del autismo, orienta a los padres y madres acerca de la condición. Dentro de lo que me llamó la atención cuando estaba seleccionando libro en la libreria que fuimos fue la forma en la cual explica los conceptos y todo lo que nos estaba pasando ella lo detallaba como si hablara de nuestro Holvin, Incluso hace una aclaración y cito "...tenemos que aceptar que aún muchos creen que este término se refiere a un niño o niña balanceándose  mecánicamente o agitando sus manos sin mostrar interés  en nada de lo que ocurre a su alrededor. Sin embargo sabemos, ahora más qu nunca , que esa imagen no representa completamente a un niño con autismo..."  "...hay que reconocer que cada caso es distinto...." (Chalerman 2010) esta autora tiene otros libros muy buenos y con información muy valiosa.


Además hemos realizado mucha revision de literature de Fuentes confiables en el internet que mas adelante compartiré algunas lecturas que noa han ayudado en entender cada día más a nuestro Holvin
.


 Pero sobre todo el amor de familia, ha sido nuestro major aliado!!!!!

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