Seguimos con los retos, un día a la vez.

 Por: Lida Marta Cotto Luna

26 de diciembre de 2022

    Cada etapa que hemos vivido con nuestro hijo ha sido de crecimiento, de altas y bajas pero, hemos logrado cumplir con lo que nos ha ocupado. Ahora tenemos un nuevo reto y no me cabe la menor duda que venceremos como lo hemos hecho en otras ocasiones unidos como familia, con la ayuda y fortaleza de Dios que siempre está a nuestro cuidado. 

    Nuestro hijo en septiembre de este año fue diagnosticado con la condición Pectus Carinatum. ¿Qué es esta condición? Pues es una deformidad del tórax que hace que el esternón se empuje hacia afuera. La condición también se conoce como pecho de paloma. Datos estadísticos demuestran que 1 de cada 2000 personas en los Estados Unidos es afectado por esta condición. No presenta síntomas más allá de la apariencia externa y dolor en el  pecho en algunos casos. Uno de los problemas más comunes es la imagen corporal, los niños se pueden sentir avergonzados por la apariencia de su pecho y pueden evitar las actividades o interacción social. Esta condición es más evidente durante la pubertad en el momento del crecimiento rápido. ( Recuperado el 26 de diciembre de 2022 de Children Mercy)

Dentro de todo lo que acabo de explicar la parte social es lo que nos ocupa no solo por la condición del Pectus Carinatum si no también por su autismo el cual ya la parte social de por sí se ve afectada. A eso le sumamos el tratamiento que está llevando,  un tratamiento no quirúrgico con un aparato ortopédico, hay que destacar que nos encontramos en la edad ideal de atender esta condición ya que nuestro hijo se encuentra en la etapa de crecimiento. La necesidad de cirugía es rara, pero si los aparatos ortopédicos no tienen el éxito esperado, se puede recomendar una operación para extirpar los cartílagos anormales. Esto no es lo que queremos, así que nuestro hijo está utilizando un aparato ortopédico (abrazadera o corsé) que hace la función de moldear el pecho más fácilmente a medida que crece. Es un sistema de compresión torácica externa que aplica presión en el área del tórax con la mayor protuberancia. 

 El tratamiento dura 10 meses,  se utiliza 10 horas al día y es aquí donde está el gran reto. No lo aguantó de noche pues se salía de lugar o no podía dormir, así que tiene que utilizarlo en el día y a él como a todo jóven le molesta e incomoda la idea de tener que llevar ese equipo 10 horas durante el día cuando va a la escuela y todos ven que hay algo extraño debajo de su camisa o chaqueta. Es incómodo, le aprieta, además le causa calor, se siente molesto y frustrado. 

    Él está orientado por su cirujano de la importancia de cooperar en este proceso para no tener que llegar a una operación, ha puesto de su parte pero, hemos tenido que trabajarlo de manera muy consistente  y con mucha paciencia para afrontar este nuevo reto juntos en familia.

    El apoyo de la familia ha sido muy importante así como el de la escuela. Aquí seguiremos en esta nueva batalla y sé que vamos a librar de manera positiva. Nuestro hijo es un luchador y va a salir de esto muy pronto. La escuela vocacional pronto lo espera, pero esto es material para otro escrito. 

Hablemos de educación especial y las leyes (no soy abogada ) solo madre estudiosa.

Por: Lida M. Cotto Luna

 "Nada hay más destructivo del respeto por el gobierno y la ley del país que aprobar leyes que no puedan hacerse cumplir"    Albert Einstein

¿Por qué una sociedad necesita leyes? ¿Por qué una sociedad necesita ser protegida? La respuesta aunque compleja y profunda puede ser simple, necesitamos las leyes para evitar la tiranía, el maltrato, el abuso de poder, el desorden y la farta de sensibilidad hacia los más necesitados.  Es esta ocasión me voy a referir al Departamento de Educación de Puerto Rico en específico al Programa de Educación Especial. Aquí sí que hay tela por donde cortar. Que quede claro que no soy abogada ni tengo estudios en derecho, solo soy una madre que he tenido que hacerme estudiosa del tema para defender a nuestro hijo. 

Primero quiero comenzar haciendo una diferencia entre conceptos que creo son importante definir.

1- Manual - según la RAE es un libro en que se compendia lo más sustancial de una materia.
Según el Manual de Procedimientos de Educación Especial (julio 2020),  creado por el  Departamento de Educación y la secretaría de Educación Especial en su página a y cito: "para dirigir los procesos relacionados con la prestación de servicios del programa de educación especial".
 "Este documento está creado para proporcionar orientación y dirección al personal administrativo y docente sobre los procesos relacionados al programa de educación especial. Nada en este documento tiene por objeto crear, disminuir o alterar ningún derecho, recurso u obligación vigente".
 "Siendo un manual no contituye una creación de nuevos derechos, sino una interpretación de ellos". Manual de Procedimiento de Educación Especial, 2020, página a)
2- Reglamento- Según la RAE es una norma jurídica general y con rango inferior a la ley, dictada por una autoridad administrativa. 
3- Leyes- Precepto dictado por la autoridad competente, en que se manda o prohibe algo en consonancia con la justicia y para el bien de los gobernados.
4- Educación Especial- Enseñanza pública y gratuita especialmente diseñada para responder a las necesidades particulares de las personas con impedimentos en el ambiente menos restrictivo. (Ley #51)

5- FAPE- FAPE es uno de los principios más básicos de la ley. Bajo IDEA, cada niño elegible con una discapacidad tiene el derecho de recibir FAPE: una educación pública gratis y apropiada. Como parte de hacer tal educación disponible a cada niño elegible, la escuela le proporciona con instrucción especialmente diseñada para satisfacer sus necesidades únicas, sin ningún costo para los padres del niño. Esta instrucción especialmente diseñada es conocida como educación especial. (Recuperado de: La Definición de FAPE Bajo IDEA 2004 | Center for Parent Information and Resources (parentcenterhub.org) )

En Puerto Rico existe la jerarquía de derecho, el Departamento de Educación y el programa de educación especial no es la excepción. Por lo tanto cuando hablamos de derecho comenzamos con las leyes federales Ley IDEA (2014),  Leyes estatales (Ley 51 Ley de servicios educativos integrales para personas con impedimentos, Ley 263 Evaluación Vocacional y de carrera como un derecho para los estudiantes con impedimentos de Educación Especial, Ley 220 Ley Bida Ley para el Bienestar,Iintegración y Desarrollo de las personas con Autismo , Ley 238 Carta de derechos de las personas con impedimentos, Ley 104 Inclusión, Ley 85 Ley de reforma educativa de Puerto Rico) entre otras. Luego tenemos los reglamentos, Manuales, Política Pública y Guías. 

Como padres nos hemos tenido que convertir en estudiosos del tema ya que para el  Departamento de Educación de Puerto Rico y la Secretaría de Educación Especial lo importante es el Manual y las Guías. Sí, así mismo, las leyes aquí son a interpretaciones y a instrucciones recibidas desde arriba como nos dijeron en una vista de conciliación. !Nos quedamos sin palabras y perplejos al escuchar tan descabellada contestación! 

No voy a entrar en detalles de la querella y la vista adminitrativa, pero hubo que contratar abogado, un excelente abogado que recomiendo y doy fe de su entrega y pasión por defender a nuestros niños de las injusticias que se cometen a diario contra los niños y niñas del programa de educación especial. Dejo su nombre para que lo busquen por las redes sociales y conozcan de su trabajo Licenciado Isrrael Medina, Somos Unicos. 

En esa vista ganó el derecho sobre la interpretación y es así como debe ser. Pero tú como madre, padre y/o encargado debes hacer la diferencia. Tú eres los ojos, oido y boca de tu hijo o hija. Edúcate, alza tu voz, nosotros los padres tenemos la resposabilidad de velar por el bienestar de nuestros hijos. 
Este bienestar comienza desde que vas a un compu y llegas con las manos llenas de un archivo, empoderada (o) con la infomación de tu hijo o hija, cuando te sientas y cuestionas y llevas una agenda con los asuntos importantes que son necesarios para que se sigan llevando los procesos como se deben. Cuando asistes a la cita de las terapias y discutes el informe de progreso y cuestionas la L2 y elogias la L5.

 Padres, madres, encargados no podemos recostarnos de que mi hijo está en el programa y tiene unos acomodos y ya lo resorví hay que ser más proactivos, estar involucrados, conocer las fortalezas y debilidades de nuestros hijos e hijas para poder ayudarlo y buscarle alternativas para que salga adelante. No nos podemos cruzar de brazos y dejarlos desprovistos de los servicios que son necesarios para su éxito académico y social y que además son un derecho. 

Por medio de los procesos vividos con nuestro hijo, hace falta enmendar las leyes y que se le pasen factura al funcionario que no cumpla con la ley, hace falta fijar responsabilidades con multas o cárcel si se prueba en un debido proceso que ese funionario falló en hacer cumplir el derecho de cada niño o niña. Pero más que nada hacen falta padres, madres y /o encargados educados y hechos unos expertos 
Vuelvo y aclaro no soy abogada ni experta en la materia soy madre empoderada y estudiosa de la materia. 

El próximo tema que voy a tratar es el Compu y la Minuta.