¡Quisiera cambiarte el mundo, pero no es real!

17 de marzo de 2016

¡Quisiera cambiarte el mundo, pero no es real!

PorL Lida Marta Cotto Luna

No podemos olvidar que cada niño o niña con el trastorno del espectro del autismo es diferente y las manifestaciones también lo son… No podemos olvidar que cada niño o niña supera cada etapa de forma distinta. Son niños y niñas ante todo, el autismo como lo veo yo; les acompaña según las características específicas de cada uno. Lo que quiero decir es que cada persona es un ser único y diferente. Por eso los expertos han querido clasificar los niveles del autismo.

       A través del tiempo nuestro hijo ha recibido terapias, intervención multidisciplinaria, el cual le han ayudado a integrarse a la corriente regular y a seguir poco a poco integrándose con sus compañeros en la escuela, en la iglesia y en la sociedad. Ha sido un proceso difícil y lleno de muchos sacrificios. ¡Qué maravilloso es ver cómo está demostrando que puede competir académicamente con sus compañeros, con ayuda de su T1 (keish) tan especial para él, los maestros y terapistas! La vida de nuestro hijo ha sido cuidada y se respeta todo lo que le pueda causar angustia o dolor.

       Durante el día de hoy bajamos la guardia y alteramos la rutina de nuestro hijo a la hora de estudio. ¡No me di cuenta! En un momento, de ver una escena de discusión en un programa de televisión, mi hijo, presentaba una episodio de ansiedad tan fuerte que le provocó llanto, grito, taparse los oídos y descontrolarse a tal punto de llegar a descompensarnos por completo. Nos sentimos muy mal con él. Ese episodio me llevó a reflexionar cuando Luis Miguel mi hijo, me dijo: “mami, aunque él ha mejorado tanto, no significa que las manifestaciones del autismo no están presenten, una madre y un padre con un hij@ con autismo, jamás pueden dejar que sus baterías se descarguen. Significa que jamás debemos bajar la guardia por más insignificante que creamos es el momento.

       A la vez me pregunto; “¿Hasta qué punto no lo hemos expuesto al mundo real? Un evento que vio en la televisión y que puede pasar en la vida diaria lo va descompensar a tal forma que la ansiedad se apodere de él. ¿Estamos haciendo bien en cuidar tanto de lo que pasa a su alrededor? No podemos controlar las cosas del mundo. Quisiera cambiarle el mundo pero no es real… quisiera estar siempre con él para que no pase malas experiencias, pero tampoco es real. Pensar lo contrario sería hacerle un daño a él, pensar lo contrario, no es ayudarlo.

       ¿Cómo cambiar un mundo que ya está cambiado, que ya es cómo es?  ¿Cómo se me ocurre pensar que voy a estar hay siempre para él, si no soy inmortal? ¿Cómo pude pensar que el autismo lo podía controlar con llegar a casa y pensar que allí el mundo no lo va a alcanzar? Pero como pude pensar tales cosas. Esta noche luego de tranquilizarlo, darle un baño, pasarle crema, darle lechita y pañito y esperar que se durmiera, ¡lloré! ¡lloré! Pero también mi esposo y yo analizamos y llegamos a un pensamiento: “hay que exponer a Holvin a experiencias del diario vivir, donde el vea la realidad de la vida, donde él sepa que si lo hieren es parte del ser humano y tiene que lidiar con esos sentimientos, donde si escucha gritos, peleas, tiros etc… sepa que eso es parte del mundo en el cual él vive”

       Nada sacamos con engañarnos y engañándolo a él, que piensa que todo va a estar de maravillas en el mundo de sus películas y fantasías… la vida es más que eso. Es por eso que creemos que con amor, respeto y reglas podemos ayudarlo en su adaptación al mundo en que nos ha tocado vivir. Es por eso que creemos que con la enseñanza del amor a Dios a través de la iglesia y de las experiencias que tiene dentro de la iglesia, en la escuela bíblica, en la parte donde el Pastor Torres saca tiempo del culto para que los niños participen frente a todos, lo hace una experiencia de vida. A veces participa otras veces no pero lo importante es que  pasa por la experiencia de compartir con las personas de la iglesia.

       La escuela se convierte en un campo de batalla al medio día. Ha tenido que lidiar con la aceptación, ha tenido que dejar sus muñecos a un lado para tratar de jugar con sus compañer@s a los juegos que él ni entiende muchas veces. Así es la vida, así es el mundo real, con gente buena y con gente mala. Sí, se oye cruel pero hay gente mala. Gente que no conoce la compasión, que no conocen el dolor ajeno, gente que maltrata, gente que hace daño por diversión o pasatiempo. Porque decir lo contrario.

       El autismo está en nuestras vidas, nos toca seguir entendiendo como trabajar en cada etapa que se presenta con nuestro hijo, pero nos toca ser responsables y hacerle entender que él tiene que salir a batallar en un mundo que es difícil y en el cual él puede salir a luchar para vencer.

¡Quisiera cambiarte el mundo, pero no es real!