17 de marzo de 2016
¡Quisiera cambiarte el mundo, pero no es
real!
PorL Lida Marta Cotto Luna
No podemos olvidar
que cada niño o niña con el trastorno del espectro del autismo es diferente y
las manifestaciones también lo son… No podemos olvidar que cada niño o niña
supera cada etapa de forma distinta. Son niños y niñas ante todo, el autismo
como lo veo yo; les acompaña según las características específicas de cada uno.
Lo que quiero decir es que cada persona es un ser único y diferente. Por eso
los expertos han querido clasificar los niveles del autismo.
A través
del tiempo nuestro hijo ha recibido terapias, intervención multidisciplinaria,
el cual le han ayudado a integrarse a la corriente regular y a seguir poco a
poco integrándose con sus compañeros en la escuela, en la iglesia y en la
sociedad. Ha sido un proceso difícil y lleno de muchos sacrificios. ¡Qué
maravilloso es ver cómo está demostrando que puede competir académicamente con
sus compañeros, con ayuda de su T1 (keish) tan especial para él, los maestros y terapistas! La vida de
nuestro hijo ha sido cuidada y se respeta todo lo que le pueda causar angustia
o dolor.
Durante el
día de hoy bajamos la guardia y alteramos la rutina de nuestro hijo a la hora
de estudio. ¡No me di cuenta! En un momento, de ver una escena de discusión en
un programa de televisión, mi hijo, presentaba una episodio de ansiedad tan
fuerte que le provocó llanto, grito, taparse los oídos y descontrolarse a tal
punto de llegar a descompensarnos por completo. Nos sentimos muy mal con él.
Ese episodio me llevó a reflexionar cuando Luis Miguel mi hijo, me dijo: “mami,
aunque él ha mejorado tanto, no significa que las manifestaciones del autismo
no están presenten, una madre y un padre con un hij@ con autismo, jamás pueden
dejar que sus baterías se descarguen. Significa que jamás debemos bajar la
guardia por más insignificante que creamos es el momento.
A la vez me
pregunto; “¿Hasta qué punto no lo hemos expuesto al mundo real? Un evento que
vio en la televisión y que puede pasar en la vida diaria lo va descompensar a
tal forma que la ansiedad se apodere de él. ¿Estamos haciendo bien en cuidar
tanto de lo que pasa a su alrededor? No podemos controlar las cosas del mundo.
Quisiera cambiarle el mundo pero no es real… quisiera estar siempre con él para
que no pase malas experiencias, pero tampoco es real. Pensar lo contrario sería
hacerle un daño a él, pensar lo contrario, no es ayudarlo.
¿Cómo
cambiar un mundo que ya está cambiado, que ya es cómo es? ¿Cómo se me ocurre pensar que voy a estar hay
siempre para él, si no soy inmortal? ¿Cómo pude pensar que el autismo lo podía
controlar con llegar a casa y pensar que allí el mundo no lo va a alcanzar?
Pero como pude pensar tales cosas. Esta noche luego de tranquilizarlo, darle un
baño, pasarle crema, darle lechita y pañito y esperar que se durmiera, ¡lloré!
¡lloré! Pero también mi esposo y yo analizamos y llegamos a un pensamiento:
“hay que exponer a Holvin a experiencias del diario vivir, donde el vea la
realidad de la vida, donde él sepa que si lo hieren es parte del ser humano y
tiene que lidiar con esos sentimientos, donde si escucha gritos, peleas, tiros etc…
sepa que eso es parte del mundo en el cual él vive”
Nada
sacamos con engañarnos y engañándolo a él, que piensa que todo va a estar de
maravillas en el mundo de sus películas y fantasías… la vida es más que eso. Es
por eso que creemos que con amor, respeto y reglas podemos ayudarlo en su
adaptación al mundo en que nos ha tocado vivir. Es por eso que creemos que con
la enseñanza del amor a Dios a través de la iglesia y de las experiencias que
tiene dentro de la iglesia, en la escuela bíblica, en la parte donde el Pastor
Torres saca tiempo del culto para que los niños participen frente a todos, lo
hace una experiencia de vida. A veces participa otras veces no pero lo
importante es que pasa por la
experiencia de compartir con las personas de la iglesia.
La escuela
se convierte en un campo de batalla al medio día. Ha tenido que lidiar con la
aceptación, ha tenido que dejar sus muñecos a un lado para tratar de jugar con
sus compañer@s a los juegos que él ni entiende muchas veces. Así es la vida,
así es el mundo real, con gente buena y con gente mala. Sí, se oye cruel pero
hay gente mala. Gente que no conoce la compasión, que no conocen el dolor
ajeno, gente que maltrata, gente que hace daño por diversión o pasatiempo.
Porque decir lo contrario.
El autismo
está en nuestras vidas, nos toca seguir entendiendo como trabajar en cada etapa
que se presenta con nuestro hijo, pero nos toca ser responsables y hacerle
entender que él tiene que salir a batallar en un mundo que es difícil y en el
cual él puede salir a luchar para vencer.
¡Quisiera cambiarte
el mundo, pero no es real!
